Дети из Чеченской Республики получат новое лекарство от атрофии зрительного нерва Лебера

Фонд «Круг добра» запустил терапию подопечных с атрофией зрительного нерва Лебера новым препаратом Идебенон. Фонд заключил договоры на поставку лекарства для 33 первых подопечных, в том числе и из Чеченской Республики.

Наследственная оптическая нейропатия Лебера (НОНЛ) — это генетическое заболевание, в результате которого снижается острота зрения. Оно не поддается коррекции с помощью очков или контактных линз. Пациенты без терапии в 100% случаях становятся инвалидами по зрению, наступает атрофия зрительного нерва и двусторонняя потеря зрения.

Атрофия зрительного нерва Лебера встречается в 1 случае на 27000-45000 человек. В прошлом году фонд помощи детям с редкими и тяжелыми заболеваниями «Круг добра» включил ее в свой перечень заболеваний, а препарат Идебенон – в перечень закупок.

Новый препарат уже успешно используется в неврологии, однако в России он пока не зарегистрирован. Но благодаря фонду «Круг добра» препарат стал доступен и для российских детей с НОНЛ. Терапия рассчитана на 1 год. Препарат выпускается в форме таблеток. Пациенту не нужна госпитализация, лекарство можно принимать дома, регулярно посещая врача для наблюдения. После терапия может быть продлена до 1,5 лет.

По оценкам экспертов, за ближайшие 10 лет количество пациентов с диагнозом НОНЛ может составить 750 человек. Фонд «Круг добра» заключил договоры на поставку лекарства для 33 первых подопечных, и первые партии препарата уже поступили для пациентов в 14 регионах, в том числе из Чеченской Республики.

Фонд «Круг добра» создан в 2021 году указом Президента России в качестве дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями.